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By admin, 19 Otsaila, 2020

[:es]Tener y mantener la calidad de vida[:eu]Bizi-kalitatea eduki eta mantentzea[:]

[:es] Vista la buena aceptación de la charla sobre "la nutrición en las Enfermedades  Neuromusculares” le damos continuidad con tres talleres independientes y complementarios, titulados: Conocer, Corregir y Mejorar. Están enfocados en el día a día, y en la aplicación práctica de lo expuesto. Se trabajará, entre otros puntos, sobre las proteínas, el dos, etc[:eu]
By admin, 16 Otsaila, 2020

CRE Enfermedades Raras. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos :: 29 de febrero de 2020, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este año bajo el lema “Somos 300 millones”. El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.
By admin, 16 Otsaila, 2020

Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares.

Compartimos el enlace para descargaros un estudio recientemente publicado, y con el que colaboró Federación ASEM: 'Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares’, elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad de vida. Po
By admin, 16 Otsaila, 2020

IX Jornada “Investigar es Avanzar”, Día de las Enfermedades Raras

El próximo viernes 28 de febrero se celebrará la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid. En esta jornada, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Para poder asistir es necesario inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras
By admin, 6 Otsaila, 2020

Inscripción en el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

[:es]El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Las personas con necesidad de apoyo deberán venir acompañadas.. Inscripción sin alojamiento, hasta completar aforo.
By admin, 5 Otsaila, 2020

[:es]Video de la charla "Nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares."[:eu]Gaixotasun neuromuskularrak dituztenetzako hitzaldiaren bideoa.[:]

[:es]En el siguiente video se puede ver la charla impartida por la nutricionista Vanessa Blazquez. [videojs_video url="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/gene-nutricion.mp4" poster="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/poster-nutricion.jpg" ][:eu]Ondorengo bideoan Vanessa Blazquez Nutrizionistak eskainitako itzaldia ikusi dezakezu. [videojs_video url="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/gene-nutricion.mp4" poster="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/poster-nutricion.jpg" ][:]
By admin, 14 Urtarrila, 2020

[:es]Nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares.[:eu]Nutrizioa gaixotasun neuromuskularra dutenentzat.[:]

[:es]Hemos organizado la Charla: Nutrición en las enfermedades neuromusculares.
By admin, 14 Urtarrila, 2020

[:es]XIII Congreso de miastenia. [:eu]Miasteniari buruzko XII. kongresua.[:]

[:es]La Asociación Miastenia de España (AMES),  va a celebrar su XIII Congreso de miastenia el 28 y 29 de febrero en Barcelona. Hasta el próximo 28 de enero están abiertas las inscripciones. Las ponencias serán en el hospital Sant Pau a cargo del equipo de la Dra.
By admin, 11 Azaroa, 2019

[:es]Día de las Enfermedades Neuromusculares[:eu]Eritasun neuromuskularren eguna.[:]

[:es]
Este SÁBADO 16 de NOVIEMBRE celebraremos el "Día de las Enfermedades Neuromusculares" con un stand informativo, en horario de 11:00 a 17:00, en Donostia, en la Plaza Gipuzkoa, junto al edificio de Diputación. Para apuntarte como voluntario, llámanos. ¡¡¡ANIMAROS!!!
By admin, 20 Urria, 2019

[:es]Entrega Beca a Biodonostia.[:eu]Biodonostiari beka ematea[:]

[:es]GENE ha entregado una beca de 3.000 euros al grupo de fisio-patología muscular del Instituto Biodonostia.  

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