Este año bajo el lema “Somos 300 millones”. El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.

Compartimos el enlace para descargaros un estudio recientemente publicado, y con el que colaboró Federación ASEM: 'Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares’, elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad de vida. Po

El próximo viernes 28 de febrero se celebrará la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid. En esta jornada, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Para poder asistir es necesario inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras

[:es]El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Las personas con necesidad de apoyo deberán venir acompañadas.. Inscripción sin alojamiento, hasta completar aforo.

[:es]En el siguiente video se puede ver la charla impartida por la nutricionista Vanessa Blazquez. [videojs_video url="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/gene-nutricion.mp4" poster="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/poster-nutricion.jpg" ][:eu]Ondorengo bideoan Vanessa Blazquez Nutrizionistak eskainitako itzaldia ikusi dezakezu. [videojs_video url="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/gene-nutricion.mp4" poster="http://www.gene.eus/wp-content/uploads/bideoak/poster-nutricion.jpg" ][:]

[:es]Hemos organizado la Charla: Nutrición en las enfermedades neuromusculares.

[:es]La Asociación Miastenia de España (AMES),  va a celebrar su XIII Congreso de miastenia el 28 y 29 de febrero en Barcelona. Hasta el próximo 28 de enero están abiertas las inscripciones. Las ponencias serán en el hospital Sant Pau a cargo del equipo de la Dra.

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[:es]GENE ha entregado una beca de 3.000 euros al grupo de fisio-patología muscular del Instituto Biodonostia.  

[:es]GENE va a hacer entrega el próximo sábado 19 de Octubre de una beca al Grupo de Fisiopatología Muscular de Biodonostia para su utilización en la investigación de la Distrofia de Cinturas de tipo 2A. La entrega se hará en el edificio Biodonostia a las 11:30 h.