[:es]GENE va a realizar un Encuentro de tres días en CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), en Burgos. CREER en un centro totalmente adaptado que se ajusta a nuestras necesidades. Saldremos en autocar desde Donostia el Viernes 6 de Octubre sobre las 16:00h y llegaremos a CREER, donde nos alojaremos. Es la primera vez que GENE organiza un Encuentro de estas características y te animamos a participar. El precio por persona es de 20 euros. Te adjuntamos el programa, junto con la ficha de inscripción. A estos tres días debes asistir acompañado por tus f

[:es]Dentro del programa de Ocio y Tiempo Libre, el próximo 24 de Junio, sábado, visitaremos la Bodega Eguren Ugarte en Laguardia, donde tendremos la oportunidad de probar alguno de sus vinos. Luego comeremos un menú típico riojano en la propia Bodega: Hemos organizado un autocar adaptado, que en función de la demanda hará las paradas oportunas, por lo que si alguno de vosotros quiere incorporarse a la excursión en algún punto, sólo tiene que contactar con nosotros para concretarlo.

El tema del concurso serán las personas con discapacidad en cualquier ámbito y faceta de su vida cotidiana. Podrá participar cualquier persona residente en España y mayor de edad que envíe sus trabajos conforme a los requerimientos de la organización. Resumen de las Bases del Concurso 1.- El autor deberá ser mayor de edad.

[:es]COCENFE abre el plazo de inscripción para su Programa de Vacaciones 2017. De junio a diciembre viajarán cerca de 1.400 personas a destinos de playas, turismo de interior, naturaleza, islas y termalismo. En los folletos adjuntos encontraras toda la información que necesitas para enviar la solicitud. SOLICITUD_PROGRAMA_DE_VACACIONES_2017 FOLLETO_PROGRAMA_VACACIONES_2017

[:es]El próximo 4 de Marzo, sábado, a las 12:00 h., siendo las 11:30 la primera convocatoria. Recordarte que, al término de la misma nos iremos a comer al Restaurante Olarrondo, en Olarriondo 1 de Usurbil. Para venir en autobús y/o para asistir a la comida, es necesario que llaméis para apuntaros.[:eu]2016-ko Martxoaren 4-ean ohiko batzarra egingo da.  Batzarraren lehen deialdia, 11:30-etan, eta bigarrena 12:00-etan egingo delarik. Batzarraren ondoren, Usurbilko Olarriondo 1 kalean dagoen Olarrondo jatetxean urteko bazkaria ozpatuko dugu.

[:es]XV Conferencia Internacional de Parent Project Onlus. Entre 17 y 19 febrero de 2017 se celebro la XV Conferencia Internacional sobre la Distrofias Musculares de Duchenne y Becker. Esta conferencia se realiza desde hace años en Roma a cargo de Parent Project Onlus. Aquí podéis ver un resumen de actividades, realizado por la asociación Duchenne Parent Project. >más aquí<[:]

[:es]Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre los síndromes miasténicos congénitos. Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias, organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon (Asociación francesa contra las Miopatías). >más aquí<[:]

[:es]Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre las miopatías inflamatorias. Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon (Asociación Francesa contra las Miopatías). >más aquí<[:]

[:es]Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias, organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon (Asociación francesa contra las Miopatías). >más aquí<[:]

[:es]El fármaco Eteplirsén recibe la aprobación de la FDA para el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne. >más aquí<[:]