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PRESENTACIÓN

La asociación GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea – Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares) agrupa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de Gipuzkoa, a sus familiares, cuidadores y cuidadoras, amigas y amigos. No tiene ningún fin lucrativo, sino social, y además está abierta a todas aquellas personas o entidades que quieran contribuir y colaborar en sus actividades o a su sostenimiento.

 

 

HISTORIA

A principios de los años 90, un grupo de personas que sufrían distintas enfermedades neuromusculares y varios familiares de afectados, empezaron a reunirse periódicamente. Este grupo, con la colaboración y aportación de la Diputación Foral de Guipúzcoa y de los doctores Martí Masso y López de Munain, de la entonces Residencia Sanitaria Nuestra Señora de Aránzazu, realizaron una Jornada el 15 de Junio de 1991 en el hotel Costa Vasca de Donostia titulada “Distrofias y Enfermedades Neuromusculares”. La respuesta obtenida fue muy positiva, por lo que se animaron a constituir GENE, primera asociación de enfermos neuromusculares en Euskadi.

En la actualidad, GENE cuenta con 903 socias y socios, de los cuales 205 son personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

OBJETIVOS: conseguir la integración total del enfermo en la sociedad, mejorar su calidad de vida y dar a conocer toda la problemática de este colectivo.

QUE HACEMOS:

  • Facilitar al afectado y a su familia la información necesaria sobre sus enfermedades, evolución y avances en la investigación.
  • Prestarles apoyo psicológico.
  • Promocionar y apoyar la investigación y el tratamiento de estas enfermedades.
  • Promocionar la agrupación de todos los afectados neuromusculares que viven en Gipuzkoa para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de una mejor calidad de vida e intercambiar experiencias.
  • Divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y administración, respecto a los problemas de este colectivo.
  • Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los asociados a fin de propiciar integración social de los mismos.
  • Cooperar con aquellas entidades que tengan igual o similar finalidad.

 

 

ORGANIZACIÓN

La Junta Directiva de GENE está formada por 14 personas que dedican su tiempo y su trabajo de forma voluntaria a la asociación para:

  • Gobernar y administrar la asociación, tal y como establecen los Estatutos.
  • Impulsar la vida de la Asociación procurando en todo momento el cumplimiento de sus fines.
  • Desarrollar las propuestas aprobadas en Asamblea por los socios y aplicar sus decisiones.
  • Recoger y exponer las sugerencias y opiniones del resto de los socios para valorarlas y actuar en consecuencia.

Además, la asociación cuenta con la colaboración de una trabajadora y de más personas voluntarias, lo que le permite desarrollar todas las actividades que realiza.

 

 

CONTACTO

GENE

Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea

Asociación Guipuzcoana de Enfermos Neuromusculares

Txara I, Pº Zarategi 100,   20015 – DONOSTIA

Tel: 943 245 611 / 943 279 897

e-mail: infogene@gene.eus

Facebook Gene Asociación

Horario de atención Martes y Jueves de 9:30 a 12:30 h.

Lunes a Jueves de 15:30 a 19:30 h.,