Elkartea

You are here: Home » Elkartea

AURKEZPENA

GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea) elkarteak gaixotasun neuromuskularrek kalteturiko Gipuzkoako pertsonak eta beren senideak, zaintzaileak eta lagunak biltzen ditu. Irabazi-asmorik gabeko elkartea da, bere helburu guztiak sozialak izanik. Gainera beren jardunaldietan edo bere sostenguan lagundu nahi duten pertsona edo erakunde guztietara irekita dago.

Elkartearen helburu nagusiak honako hauek dira: gaixo neuromuskularrak erabat integratzea, beren bizi-kalitatea hobetzea eta kolektibo honen arazoak gizarteari jakinaraztea. Helburu hauek ondoko ekintzetan gauzatzen dira:

  • Gaixotasuna duen pertsonari eta bere familiari gaixotasunari, honen eboluzioari eta ikerkuntzako aurrerapausoei buruzko informatzea.
  • Sostengu psikologikoa ematea.
  • Gaixotasun hauen ikerkuntza eta tratamendua sostengatzea eta bultzatzea.
  • Gipuzkoan bizi diren gaixo neuromuskular guztien elkarlana bultzatzea, bizi-kalitate hobeagoa lortzeko eta esperientziak elkarri emateko modu koordinatu batean lan egiteko.
  • Kolektibo honen arazoak zabaltzea eta gizartea eta administrazioa sentsibilizatzea.
  • Elkarkideentzako informazio-kanal eta laguntza-sistema guztiak indartzea beren integrazioa gizartean errazteko.
  • Helburu berdinak edo antzerakoak dituzten erakundeekin elkarrekin lan egitea.

 

 

HISTORIA

90eko hamarkadaren hasieran gaixotasun neuromuskular ezberdinak zituzten pertsona batzuk eta gaixoen senide batzuk hasi ziren periodikoki biltzen. Talde honek, Gipuzkoako Foru Aldundiaren eta Martí Masso eta López de Munain doktoreen laguntzaz, 1991ko Ekainaren 15ean “Distrofiak eta Gaixotasun Neuromuskularrak” izenburuko Jardunaldia antolatu zuten Donostiako Costa Vasca hotelean. Lorturiko erantzuna oso positiboa izan zen; honez gero GENE, Euskadiko gaixo neuromuskularren lehenengo elkartea, osatzeko adorea izan zuten.

Orain GENEK 903 elkarkide ditu, hauetako 170 gaixotasun neuromuskularrak dituzten pertsonak izanik.

 

 

ANTOLAKUNTZA

GENEko Zuzendaritza-Batzordea 14 pertsonaz osatuta dago; pertsona hauek beren lana eta denbora borondatez elkarteari dedikatzen dizkiote:

  • Elkartea zuzentzeko eta administratzeko, Estatutuek finkatzen duten bezala.
  • Elkartearen bizitza bultzatzeko, bere helburuak lor daitezela.
  • Elkarkideen Asanbladak onarturiko proposamenak garatzeko eta bere erabakiak aplikatzeko.
  • Beste elkarkide guztien iritziak eta iradokizunak jasotzeko, baloratzeko eta dagozkion moduan jokatzeko.

Gainera, elkartean langile baten eta pertsona boluntario gehiagok lan egiten dute egiten dituen jarduera guztiak posibleak izan daitezen.

 

 

KONTAKTUA

GENE

Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea

Txara I, Zarategi Pasalekua 100, 20015 – DONOSTIA

Tel: 943 245 611 / 943 279 897

e-mail: info@gene.eus

Facebook Gene Asociación

Arreta-ordutegia: Astearte eta Ostegunetan 9:30etatik 12:30etara.

Astelehenetik Ostegunera 15:30etatik 19:30etara h,