Zer egiten dugu.

You are here: Home » Zer egiten dugu.

ARRETA ETA ZERBITZUA.

Gaixotasun neuromuskular bat duen edozein pertsonak, edo bere senitartekoak edo bere inguruneko pertsonak elkarteko egoitzara joan daitezke gaixotasunari edo erlazionaturiko alderdiei buruzko informazioa edo aholkuak pertsonalki jasotzera, adibidez:

  • Gaixotasunaren ezaugarriak, eboluzioa, tratamendua, transmisioa.

  • Ikerkuntzaren aurrerapausoak.

  • Eskola-integrazioa.

  • Laguntzak teknikoak, ezaugarriak, merkatuan dauden produktuak, laguntzen tramitazioa.

  • Minusbaliotasun-ziurtagiria eta menpekotasunaren aitorpena.

  • Baliaezintasunagatiko erretretak.

  • Administrazio-tramiteak orokorki.

  • Irisgarritasuna.

  • Zuzenbide-aholkularitza.

 

SOSTENGU PSIKOLOGIKOA

GENEk 1999. urtean gaixotasun neuromuskular bat duten pertsonentzako eta beren senideentzako sostengu psikologikoko programa martxan jarri zuen. Batzuetan sortzen ditugun larritasun eta beldur guztiak gure barruan geratzen dira eta gureganako gertuen dauden eta bereziki maitatzen ditugun pertsonekin komentatzea zaila izan ohi da. Gainera honek gatazkaz ekar ditzake bai gure bizitza pertsonalean bai senide-bizitzan. Horregatik ona izango litzateke beldur eta zailtasun horiek energia positibo bihurtzea gure bizitzari modu aktiboago batean aurre egin ahal izateko. Arrazoi honengatik, programa honek 4 jarduera ditu:

  • Elkarkide batzuekin telefonoz segimendu eta kontaktu iragankorra mantentzen da.

  • Gaixotasun neuromuskular bat duten pertsonek eta senitartekoek osaturiko autolaguntza-taldea, psikologo batek gainbegiratuta.

  • Gaixotasun neuromuskular bat duten pertsonek, alde batetik, eta senitartekoek, beste alde batetik, osaturiko sostengu-taldeak, psikologo batzuk gainbegiratuta.

  • Beharrezkoa denean, kontsulta psikologikoak indibidualak.

AISIA, DIBULGAZIOA ETA ELKARTE-MUGIMENDUA

Gaixotasun neuromuskular bat duten pertsonek askotan zailtasun handiak aurkitzen dituzte aisia-jarduerak garatzeko. Adibidez, askotan mugikortasun-arazo handiak dituzte. Horregatik GENEk aisia-jarduerak bere elkarkideentzat antolatzen ditu, adibidez txangoak, bazkariak, bisitak, etab.

Elkartearen helburu nagusietako bat gaixotasun neuromuskularren natura eta ezaugarriak zabaltzea eta gaixoek dauzkaten eguneroko arazoei buruz gizartea sentsibilizatzea. Horretarako, GENEk Euskadi Gaixo Neuromuskularraren Eguna eta Gaixotasun Neuromuskularren Eguna antolatzeko laguntzen eta parte hartzen du. Halaber, hitzaldiak, konferentziak, tailerrak etab. antolatzen ditu.

Beste alde batetik, beste elkarte eta erakunde batzuekin lan egiten du. FENEUMEko (Euskadi Gaixo Neuromuskularren Elkarteen Federazioa) eta ADEMeko (Espainiako Gaixotasun Neuromuskularren Federazioa) kidea da. Gipuzkoako Ezindutasuna duten Pertsonen Kontseiluan (Foru Aldundiaren aholkularitza-organoa) aktiboki parte hartzen du eta AFMekin (Frantziako Miopatien aurkako Elkartea) estuki egiten du lan.

FISIOTERAPIA

Gaixotasun neuromuskularren zergatiak ulertzeko aurrerapausoak eman diren arren, oraindik sendaezinak dira. Baina sendatzeko tratamendurik ez dagoen bitartean, tratatzea posible da, mugikortasuna luzatzen, bizi-kalitatea hobetzen eta bizi-itxaropena handitzen murriztu egiten den kasuetan, fisioterapiari eta kasu batzuetan kirurgiari buruz. Honela, fisioterapia egin nahi duten pertsonei bi aukera eskaintzen dizkiegu:

  • Etxe-Fisioterapia. Esperientzia duen fisioterapeuta bat gaixoaren etxera joaten da.
  • Fisioterapia Esklerosi Anitz eta beste Gaixotasun Neurologikoen Zentroan; zentro hau Intxaurrondo auzoan, Donostian, dago.