Qué hacemos

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ATENCIÓN Y SERVICIO

DONDE: en la sede de la asociación

QUIEN/ES: Cualquier persona afectada por una enfermedad neuromuscular o sus familiares o personas de su entorno

QUE: recibir, de manera personalizada, información y asesoramiento sobre la enfermedad o cualquier aspecto relacionado con ella, como por ejemplo:

  • Características de la enfermedad, evolución, tratamiento, transmisión.

  • Avances en la investigación.

  • Integración escolar.

  • Ayudas técnicas, características, productos que existen en el mercado, tramitación de subvenciones.

  • Certificado de minusvalía y reconocimiento de dependencia.

  • Jubilaciones por invalidez.

  • Trámites administrativos en general.

  • Barreras arquitectónicas.

  • Asesoría jurídica.

 

APOYO PSICOLÓGICO.

HISTORIA: GENE comenzó el programa de atención psicológica a afectados y afectadas por enfermedades neuromusculares y a sus familiares en el año 1999

PORQUÉ: En ocasiones todas las angustias y miedos que vamos generando se quedan dentro de nosotros y hasta puede ser difícil poderlas comentar con nuestros seres más próximos y queridos. Además ello puede ser generador de conflicto tanto en nuestra vida personal como familiar. Por ello sería bueno que esos miedos y dificultades los pudiéramos ir convirtiendo en energía positiva para poder afrontar más activamente nuestro paso por la vida.

QUE: este programa cuenta con 4 actividades:

  • Se mantiene un seguimiento y un contacto telefónico constante con algunos socios y socias.

  • Grupo de autoayuda formado por afectadas, afectados y familiares bajo la supervisión de un psicólogo.

  • Grupos de apoyo para afectados y afectadas, por un lado, y para familiares y cuidadores por otro bajo la supervisión de psicólogos.

  • Consultas psicológicas individuales cuando resulta necesario.

 

OCIO, DIVULGACIÓN Y MOVIMIENTO ASOCIATIVO.

OCIO: Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares a menudo encuentran grandes dificultades para desarrollar actividades de ocio, Por ejemplo, en muchos casos tienen graves problemas de movilidad, con todo lo que esto implica. Por esta razón, GENE organiza actividades de ocio para sus socias y socios, como excursiones, comidas, visitas, etc.

DIVULGACIÓN: Uno de los objetivos fundamentales de la asociación es divulgar la naturaleza y características de las enfermedades neuromusculares, así como sensibilizar a la sociedad acerca de los problemas diarios a los que se enfrentan las personas que los padecen. Por ello, GENE participa y colabora en la organización del Día del Afectado Neuromuscular de Euskadi, del Día de las Enfermedades Neuromusculares, organiza charlas, conferencias, talleres, etc.

MOVIMIENTO ASOCIATIVO: GENE, colabora activamente con otras asociaciones o entidades. Es miembro de FENEUME (Federación de Asociaciones de Enfermos Neuromusculares de Euskadi), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares). Participa activamente en el Consejo de Personas con Discapacidad de Gipuzkoa (órgano consultivo de la Diputación Foral) y colabora estrechamente con la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías).

 

FISIOTERAPIA

PORQUÉ: A pesar de que se ha avanzado mucho en la comprensión de las causas de las enfermedades neuromusculares, todavía no existen tratamientos que las curen. Pero mientras no exista una cura para ellas, es posible tratarlas, prolongando la movilidad, mejorando la calidad de vida y aumentando la esperanza de vida, en aquellos casos en los que se ve limitada, por medio de la fisioterapia y de la cirugía (ésta última en algunos casos).

QUE: Ofrecemos dos modalidades para las personas interesadas en hacer fisioterapia:

  • Fisioterapia domiciliaria. Un fisioterapeuta con experiencia acude al domicilio de la persona afectada.
  • Fisioterapia en el Centro de Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas, situado en el barrio de Intxaurrondo, en San Sebastián.