Otsaila gaixotasun arraroen hilabetea da, hilaren 28an Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunarekin amaituz. Euskadin Elkarte asko aritzen gara errealitate hauei ikusgarritasuna ematen eta familiak laguntzen. Data hau aprobetxatuz, lau elkarteek, “Ikustezina dena, ikusgai egiten” kanpaina kaleratu dugu. Hilabetean zehar, AGI, Gene, Bihotzez eta Arnasa elkarteek hainbat argitalpen partekatuko ditugu gutako bakoitzaren informazio guztiarekin. Gure sare sozialetan […]
Irailaren 7an Kontzientziazioaren Nazioarteko Eguna ospatu genuen Duchenne eta Beckerrekin, patologia horiek ezagutarazteko eta ikerketa zientifikoa bultzatzearen garrantziaz kontzientziatzeko. Espainiako Gaixotasun Neuromuskularren Federazioak (ASEM Federazioa) konpromiso handiagoa eskatzen du Duchenne eta Beckerren gaixotasuna duten paziente eta familien ikerketa zientifikoarekin eta laguntza soziosanitarioarekin, haien diagnostikoak eragin handia baitu pazienteen osasunean, baita haien ingurune sozial eta familiarrean […]
Adolfo López de Munain doktoreak, GENEren kolaboratzaileak, SEN – Gaixotasun Neurologikoak-2021 saria jaso du. Saria neurozientzien arloan egin duen ibilbide profesional bikainagatik eta neurogenetikan, elkarlaneko ikerketan eta translaziozko neurologian duen lidergoagatik. Informazio gehiago.
Ekainaren 12an, igandean, GENEk Real Sociedad Fundazioaren egunean parte hartuko du. Aurten, bi urteko etenaldiaren ondoren, seigarren edizioa egingo da eta aurreko urteetan bezala, parte hartu ahal izango dugu. Real Sociedad Fundazioaren eguna egun zoragarria izan da gure elkarteen lana eta arrazoiak aditzera emateko! Realak bere “Aztarna solidarioa” eskaintzen digu egun honetan. Horri esker, Real […]
Ahultasunak, eroritako betazalek eta irensteko zailtasunak patologia horren presentzia salatzen dute, mediku ez espezialisten artean oso ezaguna ez denez ordea, diagnostiko berantiarra egiten du. www.elpais.com-en artikulua, gaixotasunaren infra-diagnostikoa aztertzen du. Ikusi gehiago.
Ekainaren 11n, 12:30ean, Bastero Kulturgunean, Andoaingo Extremadurako Etxeak antolatuko duen XLIII. Kultur Astearen barruan, GENEren aldeko kontzertua izango da. Inormazio gehiago
Eusko Jaurlaritzak GENErekin lankidetzan diharduten boluntarioen lana aitortu du, eta elkartea Boluntarioen Elkarteen Errolda Orokorrean inskribatu du.
Sarepta Therapeutics eta Rocheren farmazeutikoak, Duchenneko muskulu-distrofiaren (DMD) inguruko tratamendu bat frogatzeko saiakuntza kliniko bat egiten ari dira lehenengoz Europan Bartzelonako Sant Joan de Déu (SJD) ospitalean. Gehiago ikusi
