Febrero es el mes de las enfermedades raras, finalizando este con el Día Internacional de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. En Euskadi somos muchas las asociaciones que nos dedicamos a dar visibilidad y a ayudar a familias afectadas por estas patologías. Aprovechando esta fecha señalada estamos llevando a cabo una campaña bajo el […]
El 7 de septiembre conmemoramos el Día Mundial de Concienciación con Duchenne y Becker, con el objetivo de dar a conocer estas patologías y concienciar sobre la importancia de impulsar la investigación científica. Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reivindicamos un mayor compromiso con la investigación científica y la asistencia sociosanitaria de los pacientes y familias con […]
El doctor Adolfo López de Munain, colaborador de GENE desde sus comienzos,ha sido galardonado con el Premio SEN – Enfermedades Neurológicas‐2021, como reconocimiento a su extraordinaria trayectoria profesional en el campo de las neurociencias y por su liderazgo en neurogenética, investigación colaborativa y neurología traslacional. Más información.
GENE participa el domingo día 12 de junio, en el día de la Fundación Real Sociedad. Tras dos años de parón obligado, se celebrará la sexta edición y como en años anteriores, podremos participar. El día de la Fundación Real Sociedad se ha convertido en un fantástico día para la visibilizarían del trabajo y las […]
Debilidad, párpados caídos y dificultad al tragar denuncian la presencia de esta patología que, por no ser muy conocida entre los médicos no especialistas, lleva a un diagnóstico tardío. Artículo de www.elpais.com donde se analiza el infra-diagnostico de la enfermedad. Saber más.
El próximo 11 de junio, a las 12.30 horas, en Bastero Kulturgunea, dentro del programa de actos de la XLIII Semana Cultural que organizará el Hogar Extremeño de Andoain se celebrará un concierto en beneficio de GENE. Mas información
El Gobierno Vasco ha reconocido la labor de las personas voluntarias que colaboran con GENE y ha inscrito a la asociación en el Censo General de Asociaciones de Voluntariado.
El hospital Sant Joan de Déu (SJD) de Barcelona es el primer hospital en Europa que acoge un ensayo clínico sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), que ha sido desarrollado por la farmacéutica Sarepta Therapeutics en colaboración con Roche. Más información aquí
